Het belang van ethiek: 'We hebben in Nederland een medisch-ethische toetsing om trots op te zijn'
De samenwerking tussen CCMO en haar directe opdrachtgever, de afdeling Bevolkingsonderzoek en Medische Ethiek van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, is de afgelopen jaren geïntensiveerd vanwege de implementatie van de Europese verordeningen en de recente evaluatie van de Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen. Elles Rinkel, hoofd van de afdeling Bevolkingsonderzoek en Medische Ethiek: 'We hebben in Nederland een ethische toetsing om trots op te zijn en dat zouden we wat mij betreft best nog meer mogen uitdragen'.
'Toen ik een kleine twee jaar geleden deze functie kreeg, had ik eerlijk gezegd zelf nog niet zo'n idee van de hele zorgvuldige systematiek van medisch-ethische toetsing die we in Nederland hebben ingericht', vertelt Elles Rinkel. 'Die is echt heel bijzonder, ook in vergelijking met andere Europese landen. Ik vind het een goede zaak dat de CCMO in Europees verband meer aandacht vraagt voor dat ethische aspect'. Haar afdeling Bevolkingsonderzoek en Medische Ethiek (BME), die valt onder de directie Publieke Gezondheid (PG) van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS), is sinds jaar en dag de opdrachtgever van de CCMO. 'Het contact is laagdrempelig en intensief, vooral op stafniveau. Ik vind dat het goed loopt. Als er iets speelt, pakken we de telefoon of gaan even bij elkaar langs. En onlangs hebben we de banden versterkt op het niveau van onze managementteams; de implementatie van de Europese verordeningen en andere ontwikkelingen binnen de CCMO vragen ook om aandacht op MT-niveau.'
‘Ik vind het een goede zaak dat de CCMO in Europees verband meer aandacht vraagt voor het ethische aspect'
Vierde WMO-evaluatie
Een belangrijk moment voor de CCMO en voor VWS was de publicatie van het vierde evaluatierapport van WMO en CCMO eind oktober 2023. Net als een aantal andere wetten op het gebied van de volksgezondheid wordt ook de WMO eens per vijf jaar geëvalueerd door onafhankelijke onderzoekers, in opdracht van het programma Evaluatie Regelgeving van ZonMw. 'Ik vind het een goede zaak dat we dat zo doen. De wereld verandert immers voortdurend, dus het is goed om regelmatig te kijken of een wet nog goed functioneert. Het is waardevolle feedback voor de Tweede Kamer en uiteraard ook voor ons als ministerie.'
Gevraagd naar een inhoudelijke reactie op het rapport, reageert Rinkel terughoudend: 'Er is nog geen officiële reactie van het kabinet naar de Kamer gegaan, dus tot die tijd zou het ongepast zijn als ik er allerlei uitspraken over zou doen. In algemene zin kan ik wel zeggen dat er aanbevelingen in staan die nogal wat implicaties hebben voor de toetsingspraktijk. Wat wij dan doen is dat we alvast het gesprek aangaan met alle betrokken partijen, van de Nederlandse Federatie van Umc's (NFU) tot het ministerie van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap (OCW) en van de inspectie tot de medisch-ethische toetsingscommissies, de METC's. We willen weten hoe zij vanuit hun perspectief en vanuit hun belangen aankijken tegen die aanbevelingen en de implicaties daarvan.'
Het belang van ethiek
Rinkel spreekt met veel waardering en enthousiasme over het werk van CCMO en METC's. 'Medisch ethische toetsing is echt een vak, en dat wordt professioneel ingevuld. De kwaliteit van de toetsing is hoog en oordelen zijn goed onderbouwd. Medische ethiek krijgt hier in Nederland zowel in het onderzoek als in de gezondheidszorg terecht veel aandacht. Denk bijvoorbeeld ook aan het morele beraad, waarbij artsen en andere zorgverleners systematisch nadenken over ethisch complexe situaties. Als ministerie investeren we in ethisch onderzoek, bijvoorbeeld ook via het ZonMw-programma Ethiek en Gezondheid.’
'CCMO en METC's mogen meer publieke aandacht vragen voor het werk dat ze doen'
Op de vraag of zij nog aanbevelingen heeft voor de toekomst, zegt Rinkel: 'CCMO en METC's mogen wat mij betreft wel wat meer publieke aandacht vragen voor het werk dat ze doen. Dat zou het draagvlak voor medisch-wetenschappelijk onderzoek en de uitkomsten daarvan kunnen vergroten. Ik vind het persoonlijk jammer dat de Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen, die zoveel bijdraagt aan de veiligheid van onderzoeksdeelnemers en patiënten, veel minder naamsbekendheid heeft dan die andere WMO, de Wet maatschappelijke ondersteuning. Verder hoop ik dat de uitstekende samenwerking die we nu hebben, ook in de toekomst zo blijft. We staan gezamenlijk voor een systeem waarin de bescherming van onderzoeksdeelnemers en de voortgang van de medische wetenschap allebei de juiste aandacht krijgen. Dat blijft de basis, ook in de komende jaren.'