Communicatie

Voorlichting

Corporate video

In 2022 is de CCMO gestart met het ontwikkelen van een corporate video in het kader van voorlichting en patiëntenparticipatie. In de video wordt uitgelegd wat de taken van de CCMO zijn en wat een studiedeelnemer doet. De video zal in de loop van 2023 gepubliceerd worden op de communicatiekanalen van de CCMO.

Nieuwsbrieven

In 2022 heeft de CCMO viermaal een nieuwsbrief verzonden. Tweemaal een ‘standaard’ nieuwsbrief, met nieuwsberichten die eerder op www.ccmo.nl zijn gepubliceerd, en tweemaal een CTR-editie. In 2022 waren er bijna 3.000 mensen geabonneerd op de nieuwsbrief; een lichte toename ten opzichte van 2021.

Social media

De CCMO maakt gebruik van LinkedIn en Twitter om extra aandacht te geven aan nieuwsberichten, belangrijke ontwikkelingen en interactie te zoeken met stakeholders. Op LinkedIn had de CCMO ruim 2.000 volgers, een lichte toename ten opzichte van een jaar eerder. Op Twitter had de CCMO ruim 100 volgers. 

Website

De website is een van de belangrijkste communicatiekanalen van de CCMO. De focus lag in 2022 vooral op verbetering van de digitale toegankelijkheid, zodat de informatie op de website beter toegankelijk voor mensen met een visuele beperking. Vervolgens heeft een extern onderzoek van de website plaatsgevonden, een zogenoemde WCAG-toets. De eerste resultaten gaven aanleiding tot aanpassingen die direct zijn doorgevoerd. In 2023 vindt een nieuwe toets plaats, waarna de toegankelijkheidsverklaring van de CCMO zal worden aangepast en gepubliceerd.

Informatievoorziening

Wob-verzoeken

In 2022 ontving de CCMO één verzoek op grond van de Wet openbaarheid van bestuur (Wob). Daarnaast heeft ze een eerder, in 2021 ontvangen Wob-verzoek in 2022 afgehandeld.

Het Wob-verzoek uit 2021 was afkomstig van de media en had betrekking op verschillende documenten uit twee onderzoeksdossiers aangaande de ziekte van Alzheimer. De CCMO heeft de gevraagde cv’s niet openbaar gemaakt omdat dit zou leiden tot het openbaar maken van privacygevoelige informatie en daarmee tot een inbreuk op de persoonlijke levenssfeer. De inhoud van de ABR-formulieren en de besluiten zijn grotendeels openbaar gemaakt.

Ook het andere Wob-verzoek was afkomstig van een journalist en had betrekking op dossiers over de ziekte van Alzheimer. Het betrof een omvangrijk verzoek. De CCMO heeft de gevraagde informatie zoveel mogelijk openbaar gemaakt. Naast de eerbiediging van de persoonlijke levenssfeer is rekening gehouden met vertrouwelijk aan de CCMO verstrekte bedrijfs- en fabricagegegevens. Op basis van de laatste uitzonderingsgrond zijn er bijvoorbeeld geen conceptversies van onderzoeksprotocollen verstrekt en zijn o.a. het Investigational Medicinal Product Dossier (IMPD) en de Investigator’s Brochures (IB’s) niet openbaar gemaakt. Evenmin zijn documenten betreffende veiligheidsrapportages en veiligheidsmeldingen openbaar gemaakt. Wel is o.a. de inhoud van de ABR-formulieren, de definitieve versie van de patiënteninformatie en de gevraagde e-mailcorrespondentie openbaar gemaakt. Persoonlijke informatie is hierin achterwege gelaten. 

Woo-verzoeken

Na inwerkingtreding van de Wet open overheid (Woo) op 1 mei heeft de CCMO een aantal Woo-verzoeken ontvangen. Deze waren echter niet voor de CCMO bestemd en zijn doorgestuurd naar het juiste bestuursorgaan.

Klachten

De CCMO heeft in 2022 geen klachten ontvangen.