‘Betrek kinderen meer bij onderzoek dat henzelf aangaat’
Dr. Ronella Grootens-Wiegers is postdoctoraal onderzoeker aan de Vrije Universiteit Amsterdam op het gebied van de wetenschapscommunicatie. In december 2016 promoveerde ze aan de Universiteit Leiden. Tijdens haar promotieonderzoek ontwikkelde ze een stripverhaal dat kinderen helpt om de principes van medisch-wetenschappelijk onderzoek te begrijpen. Daarmee kunnen ze – met hun ouders – een weloverwogen keuze maken als ze de vraag krijgen of ze mee willen doen aan een medisch-wetenschappelijk onderzoek: zogeheten informed consent. ‘Mijn belangrijkste punt is dat we kinderen serieus moeten nemen en ze gaan zien als mensen die iets te melden hebben over medisch-wetenschappelijk onderzoek, want dat vormt de basis voor alle veranderingen in de praktijk.’
Grootens-Wiegers is van mening dat medici te veel over kinderen praten in plaats van met kinderen als het gaat over deelname van kinderen aan medisch-wetenschappelijk onderzoek. ‘Dat komt enerzijds omdat wij vaak denken dat we het beter weten dan kinderen waardoor we ze niet serieus genoeg nemen. Dat zit ook in onze cultuur van hoe we naar kinderen kijken en het geldt zeker niet alleen voor medici. Maar zolang we – onbewust – denken dat volwassenen het altijd beter weten dan kinderen, zullen we nooit echt naar ze luisteren. Anderzijds is de werkdruk in de gezondheidszorg hoog en duren consulten met kinderen relatief kort. Volwassenen zijn zich daarvan bewust, maar kinderen nog niet. Deze twee aspecten hebben tot gevolg dat die gesprekken vaak tussen de volwassenen plaatsvinden en minder met het kind zelf. Maar het is in ieders belang dat proefpersonen en patiënten goed begrijpen waar ze mee te maken hebben. Daarom is het zo belangrijk dat patiënten serieus worden genomen en dat er rekening wordt gehouden met hun perspectief.’
Grootens-Wiegers is kritisch over de praktische uitwerking van bepaalde onderdelen van de Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen. ‘Qua wetgeving is alles in Nederland goed geregeld. In de wet staat bijvoorbeeld dat proefpersonen goed geïnformeerd moeten zijn en dat de informatie die ze krijgen goed te begrijpen is. Maar in de praktijk blijkt dat dat eigenlijk heel moeilijk is. Medici zijn geschoold om in een ziekenhuis te werken, maar helder communiceren is echt een vak apart. Het is daarbij belangrijk dat medici zich realiseren dat patiënten vaak een heel andere belevingswereld hebben dan zijzelf. Natuurlijk snapt iedereen dat kinderen op een ander niveau moeten worden geïnformeerd dan volwassenen, maar het is heel lastig te bepalen hoe je dat precies moet doen.’
In de wet is bepaald dat bij medisch-wetenschappelijk onderzoek met kinderen jonger dan 12 jaar de ouders toestemming moeten geven voor deelname aan het onderzoek. Jongeren van twaalf jaar en ouder geven samen met hun ouders toestemming, en jongeren vanaf 16 jaar geven zelf toestemming. ‘Uit onderzoek is bekend dat de hersenen van kinderen vanaf 12 jaar in principe de capaciteit hebben om zelf te beslissen over deelname,’ zegt Grootens-Wiegers. ‘Maar of een kind daadwerkelijk daartoe in staat is hangt af van de context waarin dat moet gebeuren. Daarbij is het heel belangrijk dat een kind begrijpt waar het onderzoek over gaat én dat het kind goed wordt ondersteund door de ouders en de behandelend arts door er met hen over te praten. Kinderen geven zelf ook aan dat ze die steun graag willen.’
Wanneer kinderen moeten beslissen over deelname aan een onderzoek is het dus van groot belang dat ze erover kunnen praten met hun ouders. Maar uit het onderzoek van Grootens-Wiegers bleek dat de huidige beschikbare informatie voor kinderen en ouders vaak te moeilijk is waardoor zowel de kinderen als de ouders de informatie niet kunnen begrijpen. ‘Als je mensen een geïnformeerde keuze wilt laten maken moet je hen informatie aanbieden op hun niveau en die past bij hun perspectief. Dat gebeurt op dit moment te weinig. Daarom is mijn advies om de begrijpelijkheid van de informatie eerst te checken bij een paar mensen, want dan haal je meteen de grootste onduidelijkheden eruit.
Dat kost weinig tijd en moeite en levert veel voordeel op.’ Omdat er nog maar weinig over bekend is ging Grootens-Wiegers in haar promotieonderzoek op zoek naar een geschikte vorm om kinderen beter te kunnen informeren over medisch-wetenschappelijk onderzoek, zodat ze beter in staat zijn een weloverwogen keuze te maken over deelname aan zo’n onderzoek. Eerder onderzoek liet zien dat een stripverhaal een goede vorm kan zijn om medische informatie naar kinderen te communiceren. Grootens-Wiegers: ‘We zijn begonnen met een eerste schets. Die hebben we voorgelegd aan kinderen waarbij we hen onder andere vroegen of ze het begrepen en of ze het aantrekkelijk vonden om te lezen.’ Dit proces werd een aantal keren herhaald en bij elke ronde werd het stripverhaal verder aangepast en verbeterd. ‘Op die manier sluit de strip zo veel mogelijk aan bij wat kinderen begrijpen en hoe ze dingen beleven.’ Het stripverhaal is al gebruikt om kinderen te informeren over een biobankonderzoek in het Erasmus MC Rotterdam. ‘Ik krijg heel veel aanvragen van artsen en verpleegkundigen die het in hun ziekenhuis willen gebruiken. De strip begint nu echt in de praktijk geïmplementeerd te raken.’
Behalve een actievere rol in het proces van informed consent ziet Grootens-Wiegers ook een rol voor kinderen weggelegd in eerdere stadia van een medisch-wetenschappelijk onderzoek, bijvoorbeeld bij de ontwikkeling van het onderzoeksprotocol. ‘In steeds meer ziekenhuizen worden jeugdadviesraden opgericht om kinderen al vroeg te betrekken bij een onderzoek. Die kinderen komen dan vaak met onverwachte maar voor hen belangrijke dingen die eenvoudig aangepast kunnen worden in het protocol. Inspraak van kinderen in een onderzoek kan voor de onderzoekers tot een onvoorspelbaar traject leiden, dus daar moet je als onderzoeker mee kunnen leven. Maar het kan wel tot onverwachte studieresultaten leiden die meer impact hebben op de patiënt.’