‘Actieve betrokkenheid van patiënten bij onderzoek zou vanzelfsprekend moeten zijn’
Alle patiëntenverenigingen hebben dezelfde kerntaken: belangenbehartiging, voorlichting en lotgenotencontact. Wetenschappelijk onderzoek is dan ondergebracht bij een stichting. Bij de Parkinson Vereniging is dat anders; zij hebben als vereniging een vierde kerntaak: het stimuleren van medisch-wetenschappelijk onderzoek. De Parkinson Vereniging zet zich sinds enkele jaren in om patiënten hier actief bij te betrekken, door te werken met een meerjarenonderzoeksagenda en door patiënten mee te laten denken en praten met onderzoekers over de opzet van onderzoek naar hun ziekte. Chris Struiksma is bestuurslid van de Parkinson Vereniging en houdt zich in die hoedanigheid actief bezig met deze kerntaak.
De Parkinson Vereniging kent zogeheten ‘patiëntonderzoekers’, leden die kunnen worden ingezet om mee te denken met onderzoekers. ‘Naarmate onderzoek meer toegepast van aard is wordt het belangrijker dat patiëntonderzoekers met de onderzoekers meepraten over de relevantie van het onderzoek voor de patiënt,’ zegt Struiksma. ‘Een voorbeeld: voor artsen is kwijlen bij parkinsonpatiënten niet zo’n interessant thema, terwijl dit voor patiënten sociaal zeer belastend is.’ De Parkinson Vereniging organiseert bijeenkomsten voor de patiëntonderzoekers zodat ze van elkaar kunnen leren. Om hun kennis op peil te houden worden ze – dankzij subsidie van Fonds PGO – regelmatig verplicht bijgeschoold. Struiksma: ‘Het moet een geïntegreerd onderdeel van de vereniging zijn en niet op een eiland functioneren.’
Bijna alle patiëntonderzoekers van de Parkinson Vereniging zijn hoogopgeleid en zetten hun deskundigheid in om vanuit het perspectief van de patiënt naar onderzoek te kijken. Struiksma: ‘Als patiëntonderzoeker moet je in staat zijn om onderzoeksvoorstellen te beoordelen en er zinvol over mee te kunnen praten.
Dat vind ik erg leuk om te doen. De onderzoekers weten ons inmiddels goed te vinden, dus we krijgen regelmatig van hen het verzoek om patiëntonderzoekers te leveren. Wij hebben daarbij de voorkeur voor het werken in tweetallen. Zij nemen dat onderzoek dan onder hun hoede en denken mee met de onderzoeker. Dat kan op verschillende niveaus van wat we de ‘participatieladder’ noemen. In principe blijven patiëntonderzoekers gedurende het hele traject betrokken bij het onderzoek. Soms gebeurt dit al vanaf het eerste idee, maar soms worden patiëntonderzoekers op het laatste nippertje bij een onderzoek betrokken, omdat de onderzoeker er pas laat aan denkt dat dat een subsidievoorwaarde is.’
Struiksma vertelt dat patiëntonderzoekers goed in staat zijn om een realistische uitvoering van het onderzoek te bewaken. ‘Onderzoekers hebben vaak de neiging om in een onderzoek zoveel mogelijk variabelen mee te willen nemen. Maar voor veel mensen met de ziekte van Parkinson is het bijvoorbeeld niet mogelijk om uren achtereen vragenlijsten in te vullen. Daar hebben ze de energie niet voor.’ Verder ziet Struiksma een rol weggelegd voor patiëntenorganisaties bij het verspreiden van onderzoeksresultaten naar de patiënten. ‘De Parkinson Vereniging vertaalt de resultaten zo, dat iedereen het kan begrijpen. Dit is ook belangrijk aangezien patiënten vaak degenen zijn die hun eigen arts op nieuwe ontwikkelingen wijzen.’
Patiëntenorganisaties zijn niet direct vertegenwoordigd in de medisch-ethische toetsingscommissies die onderzoeksvoorstellen beoordelen. ‘Elke commissie krijgt stapels voorstellen om te beoordelen en er gaat er maar af en toe een over Parkinson,’ zegt Struiksma. ‘Het is dus praktisch niet uitvoerbaar. Daarbij zijn patiënten natuurlijk sterk gericht op hun eigen ziekte. Maar het feit dat een onderzoek over patiënten gaat maakt al dat ik vind dat ze het recht hebben om erover mee te praten en zich erover uit te spreken. De patiënten zijn met huid en haar betrokken bij het onderzoek want het gaat over hen. Actieve betrokkenheid van patiënten bij onderzoek moet dus vanzelfsprekend zijn.’
Regelmatig geven onderzoekers presentaties over hun onderzoek aan de patiëntonderzoekers. Dat kan achteraf, als de resultaten bekend zijn, of vooraf om patiëntonderzoekers te werven. Struiksma: ‘Vaak zijn ze na afloop verrast als ze ervaren hebben dat er gewoon redelijke mensen aan de andere kant van de tafel zitten, die kunnen nadenken en ook nog uit hun woorden kunnen komen. Als de koudwatervrees bij de onderzoekers eenmaal overwonnen is, wordt patiëntenparticipatie een vanzelfsprekendheid en zien ze de meerwaarde ervan in. Als onderzoekers zich afvragen hoe ze patiënten meer kunnen betrekken bij hun onderzoek, dan zou ik ze aanraden om contact te zoeken met collega’s die daar ervaring mee hebben. Zij kunnen hun vertellen hoe het bevalt en wat het oplevert.’
De betrokkenheid van patiëntonderzoekers is dus zowel voor de patiënten als voor de onderzoekers waardevol. Struiksma geeft een voorbeeld: ‘De Parkinson Vereniging signaleerde een toenemend aantal vragen van leden over lichte cognitieve problemen in de beginfase van de ziekte. Uit literatuuronderzoek, geïnitieerd door de Parkinson Vereniging, bleek dat er wel vrij veel onderzoek gedaan was naar de voorspellende waarde van deze ‘mild cognitive impairments’ (MCI) voor het optreden van dementie in een late fase, maar geen onderzoek naar MCI als op zichzelf staande verschijnselen met een aanzienlijke ‘ziektelast’ voor hen die het treft. In Groningen is dit onderzoeksmatig opgepakt. MCI krijgt nu aandacht als een probleemgebied op zich, zowel in onderzoek als in de klinische praktijk.’