CCMO ontwikkelt patiëntvriendelijke PIF
De CCMO vindt een toegankelijk proefpersoneninformatieformulier (PIF) voor studiedeelnemers en onderzoekers van groot belang. Daarom heeft de CCMO het project ‘Toegankelijke PIF’ opgestart. Het Dutch Oncology Research Platform (DORP) gaat het project vormgeven.
Het template voor de PIF, beschikbaar op de CCMO-website, is meerdere keren herzien en voorzien van een toelichting. De CCMO vindt het echter belangrijk een PIF samen met de stakeholders (studiedeelnemers, onderzoekers, sponsors en toetsers) te ontwikkelen die helder en eenduidig is, waarbij ook rekening wordt gehouden met al bestaande initiatieven. Hiertoe heeft de CCMO DORP gevraagd een project op te starten. Ook draagt Pharos, (expertisecentrum gezondheidsverschillen) bij aan dit proces met toegankelijke communicatie.
Criteria
Dit project wordt uitgevoerd in nauwe samenwerking met verschillende stakeholders. Deze partijen gaan aan de slag om een model te ontwikkelen dat voldoet aan de volgende criteria:
- Toegankelijke taal
- Naamgeving die recht doet aan alle studiedeelnemers in het kader van diversiteit en inclusiviteit binnen klinisch onderzoek
- Gebruik van beeld
- Gelaagde informatie
- Stapsgewijze opbouw
- Digitale toegankelijkheid (visueel beperkten e.d.)
Planning
Om het uiteindelijke doel van een toegankelijke PIF te bereiken voert DORP in het voorjaar van 2023 gesprekken met stakeholders, om de wensen en behoeften vanuit het werkveld te inventariseren. Vervolgens ontwikkelt zij samen met de CCMO het nieuwe model in de zomer van 2023.
De CCMO verwacht in 2024 het nieuwe model te publiceren op haar website.